罕见病 对称性脂肪瘤(MSL) 马德龙病

news2024/12/29 11:46:09

如果你体内脂肪瘤分布大致如下 而且个数不断增多 这篇文章适合你

症状

脂肪瘤个数一直增加 而且很对称 比如: 左手臂一个 右手臂一个

别名

多发性对称性脂肪增多症 Multiple symmetric lipomatosis (MSL)

多发性对称性脂肪瘤(MSL)

脂肪瘤

马德龙病(良性对称性脂肪增多症是一种皮肤病,其特征是头部、颈部和肩带区域广泛对称脂肪沉积。 [1] 德国外科医生奥托·威廉·马德隆 (Otto Wilhelm Madelung) 是第一个对该疾病进行详细描述的人。)

Madelung's Disease  //可以作为google的搜索关键字

概述

这篇文章的目的是向你介绍该疾病的一些相关信息,因为国内资料少,而且没找到相关机构寻求帮助或者了解疾病,这里的信息都来自国外的朋友发送的一些资料.

维基百科

https://en.wikipedia.org/wiki/Benign_symmetric_lipomatosis 

看看 漂亮国的 直接给你电话提供帮助

Multiple symmetric lipomatosis - About the Disease - Genetic and Rare Diseases Information Center

中国罕见病联盟

欢迎进入中国罕见病联盟(China Alliance forRare Disease)

登陆后啥用都没 网页都是他们宣传册

中国国家罕见病注册系统

中国国家罕见病注册系统 

搞了一个小时 不知道哪里注册

总之 我想用 多发性对称性脂肪增多症 这个切入点看看国家队罕见病的关注,然而 电话或者让你等级的地方一个没找到,倒是找到一堆他们的宣传网站. 这里不做过多解读了.

MSL正题开始 

概述

马德隆氏病最初由本杰明·布罗迪 (Benjamin Brodie) 于 1846 年描述,后来由奥托·马德隆 (Otto Madelung) 于 1888 年描述为“肥颈病”(Fetthals)。

关于

发病年龄段

症状

我这里总结下,主要特征就是身体上 脂肪瘤对称分布. 

如下图 胳膊上到处都可能长,大腿也是,小腿概率较低. 有扁圆形的,也有纺锤形(梭形细胞脂肪瘤)的.

病因1 DNA遗传

病因2 线粒体遗传(来自母亲)

哪些机构可以提供帮助

危害

相关治疗

治不了...

脂肪瘤相关

脂肪瘤诊断

脂肪瘤分类

脂肪瘤发病率

纺锤状 或者 梭形脂肪瘤

如何预防

脂肪瘤如何治疗

如何预防脂肪瘤

脂肪瘤割了还会长吗

MSL案例

能长多深

分类

治疗

MSL手术后复发

恶变概率低

病因不明

引发合并症

下图注意下

切了复发?

性别

不手术(脂肪切除 和 吸脂 除外)如何治疗

无法根治

控制脂肪摄入

90%的患者还患有继发性肝硬化

国内发病率低

意大利的发病率高达每 25,000 名男性中就有 1 人发病。 相比之下,在亚洲人群中,这种疾病极为罕见。

并发症

马德隆病的同时还出现糖尿病、肝脾肿大、肝硬化和男性乳房发育症。除了这些疾病外,大约 85% 的马德隆病患者还观察到感觉、运动和自主性多发性神经病

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