TLDR：有意思的观点。文章作者强调，使用群体神经科学大数据时，研究人员必须承担起伦理和科学责任，避免对边缘化群体造成进一步的污名化。通过像ABCD这样的开放数据集，研究人员应避免将种族、性别等简单化处理为独立变量，而是要纳入社会、文化和环境背景。作者建议采用社区参与和理论驱动的方法，以确保研究结果的公平性和准确性，并避免加剧社会不平等。
10.1016/j.jadohealth.2024.07.023
在过去十年里，开放科学运动大大加速了科学发现的进程，尤其是在认知和临床神经科学领域，依靠大规模的群体神经科学数据推动了重大进展。这类数据使研究人员能够探索人类大脑的发育过程、行为差异以及健康不平等问题。然而，伴随着大数据的广泛使用，如何确保数据的合理分析与解读成为至关重要的议题，尤其是在避免对历史上被边缘化群体造成进一步污名化方面。
大数据的力量与责任
青少年大脑认知发展研究（ABCD）是此类群体神经科学数据的代表。该研究的主要目标是探讨童年经历如何影响大脑和认知发育，包括社会、行为和健康结果。ABCD数据的收集和共享需要来自多个学科、学术机构和政府组织的合作，同时也依赖于研究群体的参与。然而，在研究健康差异时，研究人员经常使用种族、性别、社会经济地位等社会构建作为独立变量，而忽略了这些变量背后更为复杂的社会和环境因素。这种片面的分析不仅可能导致不完整甚至误导性的结论，也可能加深对少数群体的歧视与偏见。
避免社会污名化的关键建议
为了确保这些大数据的使用能够真正服务于社会，并避免产生负面影响，研究人员需要在数据使用的每一个阶段都遵循严格的伦理规范和科学责任。文章提供了一系列建议，帮助研究人员更好地理解并使用这些群体神经科学数据：
将发展置于社会背景中：在研究儿童和青少年的认知和大脑发展时，必须将其置于其成长的社会环境中，包括家庭、社区、学校以及社会文化的影响。
避免将种族等社会构建当作简单的变量：种族不应被用作种族主义的代名词，研究人员应直接测量关键的社会、文化和环境变量。
融入理论与社区的参与：在制定研究问题时，研究人员应当从理论和社区参与的角度出发，确保研究结果能够真正反映出个体和群体的现实。
公正透明地解读数据：在解释研究结果时，必须充分说明可能的限制，避免数据被误读，或造成对特定群体的负面影响。
社会公平：研究人员在使用大数据时，需不断反思和询问自身是否已在研究中充分考虑了社会公平问题，如是否存在潜在的测量偏差，是否将相关变量的社会环境进行了适当的背景化处理。
数据透明性与可重复性的重要性
为应对这些挑战，国立卫生研究院（NIH）已经采取措施，确保研究人员在使用ABCD数据时接受必要的伦理培训。所有数据访问者必须完成一系列关于数据使用的认证，并承诺在研究过程中遵守人类受试者的保护原则。这些措施确保研究结果不会对个体、社区或社会造成心理、社会或经济上的负面影响。同时，ABCD项目还设立了多项工作组，特别是正义、公平、多样性和包容性工作组（JEDI），以确保在数据使用过程中对历史上被错误使用的社会构建进行特殊考量。
透明性和可重复性同样是确保科学进步的重要因素。ABCD研究提供了详细的指南，帮助研究人员在使用数据时遵循推荐的实践，以提高数据使用的透明度和研究结果的再现性。
总结
随着大规模多维数据的日益普及，研究人员肩负着更大的责任，不仅要确保数据的科学分析，还要在使用、分析和解读数据时考虑道德责任。开放科学不仅意味着数据的开放获取，更意味着研究人员对数据使用的慎重与负责。在未来的科学探索中，数据的透明性、公平性和公正性将成为决定科学进步的关键要素。
